尿膜管遺残症⑤やっぱり尿膜管遺残症。手術を勧められる。
☆9/9
病院の日
今日もベッドに寝かされてストロー取り替え。この前と同じく生理食塩水で洗われる。
薬も同じもの継続。
また1週間後くるように言われる。
なんか、お腹ゴシゴシされながらで、痛いし、聞きたいことがあんまり聞けないんだよね。
耐えるのに必死すぎて聞きたいこと忘れちゃうのよね。
とりあえずシャワーは問題なし。
湯船もまあいいよ、って感じだったので、解禁してしまった。
なんか、今回のはストローの位置が悪いのか痛い。
違和感ありあり。
家帰ってみたら抜けてきてたので、意を決して差し直す。
…ふぅ…こわ。
☆9/10
やはり一日ストローの違和感あり、基本寝て過ごす。夜、お風呂後頭乾かしてたら、ストロー抜け落ちてしまった。完全に。
素っ裸だったのでどうしようもできず、
頑張って立ったまま差し直す。
めちゃくちゃ疲れた。痛かった。
その後、ガーゼして寝たが、
どうしてもいたい。また抜けてきたかと思って臍みてみると、もうほぼ抜けかけている。
頑張って再度指してみたが、どうしても途中で痛くて奥までさせない…
仕方なく諦めて、ストロー抜くことに。
大丈夫かな…
☆9/11
今日は不妊治療クリニックの説明会の予約入れていたので、お臍の病院へはいけず。
夫には、お臍のほう優先した方が良いんじゃない？？と言われたが、
私には不妊治療のことも同じくらい大事なんじゃ！！と、そっちを優先。
おへそのほうは、状態が酷くなるようなら月曜日受診しようと決める。
この日は痛みもそんなになく、何よりストローないのが快適だった。
熱は完全に下がった感じ？
☆9/12
なんだか、お臍周りがまた痛くなってきた気がする。
ストロー抜けてから、心なしか膿の出が悪いので、もしかしてまた溜まってきて炎症が起きてるのでは…
また繰り返し？と不安に。
でもしかたないのでじっとしてる。
☆9/13
昨日よりお腹の痛みがある。
先々週激痛だったときのような、張るような痛みが今度は左下腹部に。
これなんなんだろうな……
とりあえず病院に電話。
ストロー抜けちゃったけど行った方が良いのかの確認。
膿がひどかったり、痛みが強い場合、何か不安な場合は来院して、と。
大丈夫そうであれば次の予約をしてある木曜日まで様子見でいいと言われた。
そう言われるとわからない…
お腹の痛みは、この前ストローで膿抜いてもらった時より確実に痛い。
笑ったり咳すると痛い。痛み再来って感じ。でも、膿は少ない。
これは良くなってるからなのか、膿の出が悪いからなのかも判断つかず。。。
とりあえず通院はやめた。
ちなみに、でべそ(肉芽？)はデラックスサイズに。
大丈夫なのか？戻るのか？
☆9/14
左下腹部の痛みはましになったが、
おへそ周辺の痛みは続く。
笑うと痛い。寝てても痛かった。
臍周辺というか、もはや臍が痛い時もある。ヒリヒリ？ズキズキ？
多分でべそデラックスが痛いんだと思う……
おへそ、どんどん出てくるけど大丈夫？
夕方から猛烈な体のだるさ。
ご飯なんとか作ったけど、疲れすぎて食欲もない。お風呂も疲れるけどなんとか入る。
座ってるのもキツくて、10時過ぎにはベッドに。
熱測ってみたら、やっぱり上がってきてた。
身体が痛くて寝ようにも寝られない。
夫に水と薬持ってきてもらい、飲ませてもらう。
最初は30分おきに目覚めたが、なんとか寝れて朝を迎える。
☆9/15
解熱剤のおかげかお腹もそこまで痛くないし、熱もない。
出社予定だったので、仕方ないから会社行くことに。
…電車乗ってたらなんだか気持ち悪くなってきた。これは午後は帰ろうと決意。
午前中にやらなきゃいけないことを済ませて、午後はテレワークに変更してもらう。
帰りの電車めっちゃだるい。
節々痛い。股関節とか。痛い。
絶対熱出る。
帰ってきて測るも、36.6
でも、この体のだるさは昨日と同じもしくはひどいくらいで食欲もない。
お腹はすくけど、起きてるのが辛い。
少し寝ることに。
ベッドで熱測ると、、どんどん上がってくる。
38.5℃に。
やっぱーり………
薬飲んで寝る。
☆9/16
病院へ。
見た目は治ってきてるように見える(おへそがでてくるのはいいこと治ってきている症状らしい)が、
膿がまだ溜まってる。
わたしのお腹の中の、膿の溜まってるところが深く、大きいみたい。
それで熱出てきてたみたいで、
やっぱりしばらくストロー刺さないとダメっぽいなあと言われる。
この前は痛くて自分で刺せなかったところに、無理やりストロー刺されて、生理食塩水いれて、洗われて吸われる。
ぐったり。
結局、これはただの、臍炎ではなく、
尿膜管遺残症のようだ。
この前とったCTでは尿膜管が膀胱へ続いてはいなさそうだったが、
臍下のあたりに開いているのが、少し残っていて、そこが炎症を起こして、今回膿が溜まってきているみたい。
しかも、今回のこの炎症の程度はやっぱり結構ひどい方みたい。
普通の人は、出臍になってきた時点で、
膿の塊が出てきて、完治に向かうらしい。
わたしはでべそになってしばらく経つのにひたすら膿が出て、溜まって、熱出ての繰り返し。
この管を取らないと再発の可能性もあるので
手術も検討するように言われる。
お臍をくり抜く手術らしい。
お臍をくり抜くのと、右腹に2.3箇所穴開けて行う腹腔鏡手術とのこと。
お臍のあたりをくりぬくだけならそれでいいが、
膀胱まで繋がってる場合は、尿膜管全体を取る手術になると。
尿膜管が膀胱へ繋がってるかどうか調べるには、尿道からカメラ入れて、穴が空いているかどうか確認して、
穴があったら膀胱のほうまでくり抜くらしい。
聞いただけで鳥肌。
その場合は、7日間尿道カテーテル入れっぱなしで、入院期間は10日くらいになるみたい。
それは避けたい。
繋がってませんように…なむなむ
ちなみに、臍はくり抜くので、生まれた時のおへそはなくなるとのこと。
くり抜いたあとの、周りの肉を集めて臍っぽいものをつくるらしい。
ガーン…
今回、はっきりと尿膜管遺残症の一種と言われて、スッキリしたが、
なんかぐったり。
長い戦いになりそうだ。
つづく
尿膜管遺残症④痛みピークの1週間
☆9/1
急に膿がでなくなるも、腹痛が強くなる。
立ち上がったり、歩いたりするのが痛くて、
前屈みになってしまう。
☆9/2
初診から1週間後の受診日
夜中の腹痛がひどくて、あまり寝た気がしない。寝返りを打つと痛くて辛かった。
いままでのお臍周辺の痛みとはちがい、
右下腹部？あたりが、キューっとなるような、つるような、そんな痛み。
ガスが動いてて、それに合わせて痛くなっている気もする。
振動がお腹に響くのも程度がひどくなる。
朝一のトイレはお腹激痛で息ができないほど。
熱も37.6℃ある。
歩くのは常に前屈み。
一人では無理そうなのでお母に病院送ってもらう。
症状をつたえ、触診
少し硬いけど、ガチガチにはなってないから腹膜炎にはなってないと。
右下腹部がそんなに痛いんだと、全く別で盲腸の可能性も？とのこと。
あと、この前のCTでおへその下に見えたのは、やはり膿だまりっぽい。
お腹押したりしてないか聞かれた。
がっつり押してましたと回答。
だって、別の人の体験談で、早く治すために、膿を押して出してたって書いてあったんだもん😭😭！
👩🦰「も、もしかして、急に膿が出なくなったけど、腹痛がひどくなったのって、膿だまりが破れて、お腹の中に膿が出てる可能性ありますか？」
👨⚕️「可能性はある」
あまりにお腹に広がってたり、状態がひどい場合は、お腹開いて膿だして、てしなきゃいけなくなると。
…がーん
(みなさん、先生の言うことは守ろう。
先生がお腹押して膿出していいって言ったらそうしてください。何も言われなかったら自己判断で押さない方が良いです…)
この日は、まずは血液検査して、炎症の数値が悪かったら再度CTとって処置方法を決めようとのこと。
……結果、
CRPは高いものの白血球数は正常値内。いますぐお腹開いたりしなきゃいけないわけではなく、大丈夫そうだから、抗生物質をまた、1週間続投することになった。
前回もらっま塗り薬は膿が出てなければ塗らなくて良いと。
痛みがひどいなら、とロキソプロフェンと胃薬もらう。
2回目の診察終了。
…
帰宅後、熱を測ると38℃。
あがっている…
抗生剤で良くなるのだろうか…
夜は痛み止めを飲んで就寝。
☆9/3
何度も目を覚ましたけど、１０時間くらいは休めた。
昨日より痛みはマシな気がしたが、
夜中は痛み止め効いてないと思うほど、
激痛だった。
笑うとマジでお腹が痛くて涙が出てきて、
そんな自分を客観的にみておかしくて笑うの負のループ。拷問のようで死にそう。
意外と普段笑ってるんだな、というのに気づけたのは収穫(ポジティブ)
昼過ぎからなんとなく体調悪くなり.熱を測ると37.9℃
薬嫌いな私は普段自分から進んで飲まないので夫に強制的にロキソプロフェンを飲まされる。
薬って怖い。
痛みもよくなり、熱も36℃台になったので普通に家事する。
この日は結局調子に乗って夜中の1時就寝………。
☆9/4
3時ごろトイレ行きたくて目覚めた。
薬の効果がなくなってきたのか
お腹も痛いし、なんだか熱っぽい。
トイレ行くついでに熱測ると38℃越え。
ひえぇ…よくなってたわけじゃなく薬効いてただけだわ…
それからは体調悪すぎてなんかよく寝れず。
氷枕使ったけどあんまり寝れなくて、
寝た気はしない。
12時前には38.7℃まで体温が上がる。
夫にごはん買ってきてもらい、食べたら薬飲むことに。
💩したいし、出口まできてるのに、
腹痛で踏ん張れなくて出せずトイレでしばらく苦しむ。
夜になり、おへそを見ていて衝撃が。
なんか、お臍の中腫れてきた気がする。
これが、噂の肉芽か…？？？
先生、ただの臍炎て言ってたけど、
尿膜管遺残症でみんななってたみたいに、
おへそから肉がでてきたけど！！！
やっぱり絶対尿膜管遺残症だよ〜…と確信をもつ。
次病院行ったら絶対先生に言う！
この日は早めに就寝
☆9/5
夜中目覚めるとやっぱり熱っぽい。
やっぱり薬の飲まないとこうなのね、と思いつつ熱を測ると、39.3℃
過去最高やないの…😂
そのまま寝ようとするも30分おきくらいに目覚める。寝れないのも辛いので
さすがに薬を飲む。それからはすぐに寝れた。
薬効きすぎて怖い。
10時過ぎまでゆっくりする。
起きて、
お臍が気になって見てみると、
…？！？！
昨日より腫れてるというかなんというか
やっぱりこれ肉芽だよー😭
肉の塊が底から膨らんできてる感覚。
おへその途中からぷくっと腫れていて
入り口付近からもぽこっと
2箇所……？_(:3 」∠)_
あした病院いくか…
☆9/6
夜中に解熱剤飲んだので、朝は36.3℃だった
臍からは膿がすごい出ていて、
膨らみも大きくなってた。
痛みは臍、臍下あたりになってきた。
病院に予約の電話入れるも、
高熱が出ていることを伝えると、
PCRうけるか、保健所に電話してコロナじゃないって言ってもらわないと…て言われた。
仕方なく東京発熱相談センターに電話。
色々質問され、最後に、
コロナ特有の症状はないから、たぶん大丈夫だとは思うが、コロナじゃない、と断定ははできないので、後は、かかりつけ医に相談してくれと。
とりあえずコロナではなさそう？
くらいの言質は取れたので、一応病院へ。
昼過ぎからあがってきたので解熱剤飲むも病院着く頃には38.5℃……
隔離して待たされ、看護師さんからは、
このご時世PCR検査を受けないと、
ほかの検査とかができないと。
とりあえず症状伝え、先生と相談してくるとのこと。
しばらくして、看護師さん戻ってきて、
先生は、症状を伝えたところ、コロナではなく、お臍の炎症のせいでの高熱と判断してくれたみたいなので、処置してもらえることに。
膿を出しやすくするために、といきなりお臍にストローさされた！！(ドレーンというらしい)
刺した瞬間膿がたくさんでてくる。
そして、生理食塩水をシリンジにいれて、ストローから注入、洗浄。
水を入れるとお腹に圧がかかって少し痛い…
このストロー、どこまで入ってるのか気になって聞いてみると、おへその奥、身体の中、筋肉より奥、でも腹膜よりは手前とのこと。
ん？おへそってそもそもどうなってるんだ？
穴開けられたのか？
それとも、おへそって穴空いてるのか？？
よくわからないまま、されるがまま。ひたすら耐える。
処置終了。
明細みたら、切開て書いてあったから、
やっぱり少し切られてたのかなあ🥺
お風呂はサランラップ巻いてシャワーを浴びて良いと言われた。
実際にそうした。
ストローが2本、おへそに刺さってた。
少し痛かったり違和感あるが、ストロー刺さってても普通に生活できるもんだなぁ。
人間てすごい。
☆9/7
この日は、夜もそんなに熱あがらず、日中も最高37.5℃
仕事もして、洗濯も掃除もしてご飯も作った。わたし偉すぎ。
膿って怖いなあと実感。
膿とるだけで、熱あがらなくなるんだなぁ。
管は、動いたりするとたまに痛い。
膀胱あたりに響く。
やっぱりつながってるのか？
昨日のお風呂のことは聞いたけど、今日から木曜日まではどうするのか聴き忘れててどうしたらいいか悩んだ。
とりあえず同じ方法でシャワーを浴びた。
尿膜管遺残症③原因判明
☆8/25
相変わらず、お腹の痛みは続いていた。
そろそろ痛くなり始めてから1週間経つなぁ。
本当になんだろう……
と考えながら、会社のトイレへ。
トイレに座り、しばらくすると、
マスク越しでもわかるくらいの異臭がした。
例え難いが、あまりトイレでは嗅がないような臭いだった。
隣の個室に入っている人がいたから、
きっとその人の何かがにおっているんだな…と思って息を止めていた。
しばらくしてその人が出て行ったので、呼吸を普通に戻したが、相変わらず同じ臭いがしてる…
え、もしかして発生源わたしなの？？
と思った瞬間、あることを思い出す。
「この臭い、経験ある…！！」
一瞬で過去の記憶が呼び戻された！
そしてお臍を見た！
…ジュクジュクして水っぽい。
あぁ、やっぱり…わたしのお臍だ…。
ここ1週間お腹が痛かったのは、
お臍が原因だったんだ！
と全部繋がった。
実は前にもお臍が膿んで(？)悪臭を放つ液体が滲みてたことがあった。
確かに、その時と同じ臭いだ。
でも、前回はお臍を弄った記憶もあったし、液体が出てただけだったので皮膚科に行ったけど、今回は腹痛から始まった。
たぶん、前回とは違う原因があるか、
レベルがひどいやつだ！！と感じた。
そこで、
「排尿時痛い 臍 異臭」
で検索をかけると、出てきました。
「尿膜管遺残症」
これだ……
この言葉に狙いを定めて、
体験談とかブログを漁ってみると、まさしくな感じ……
・筋肉痛のような痛み
・ヘソから液体
この２つが当てはまる人は、
一度は尿膜管遺残症を疑った方が良いと思う。
さらに検索を進めると、
病院は内科か泌尿器科あたりが良さそうなことがわかった。
☆8/26
あさ、お臍をみたら完全に膿になってた……
昨日は透明の異臭がする液体だったのが、
茶色っぽいねちょねちょしたものになっていた。
どこからかわからないけど、おへその穴に湧き上がっていた。
悲しい顔になった(´ω｀)
病院はどこに行くか迷ったが、
尿膜管遺残症と調べて、1番最初に出てきた
病院に行くことにした。
車で１時間かかるので、少し迷ったが、
ここを選んだ理由は、
万が一手術になっても、腹腔鏡手術でいけそうだったから。
開腹手術はしたくなかった。
そして、当日の朝予約して通院、診察。
症状を伝え、CTをとるも、
見る限り、とくに膀胱との通行は見られないから尿膜管遺残症ではなさそう。
ただの臍炎でしょうとの診断だった。
尿膜管遺残症の人のCTも見せてもらったが、確かにわたしのとは違った。
ただ、お臍の内側に、袋みたいに見えるのがあるのが少し気になる。腸かなあ…なんだろう。と先生も少し迷っていた。
いずれにせよ、尿膜管遺残症だったとしても、まずは抗生物質で炎症を抑えるしかないとのことで、
抗生物質、飲み薬と塗り薬を1週間分処方された。
とりあえずその日は手術と言われるのを覚悟していったので、
ただの臍炎と言われて安心して帰った。
☆8/31
前回の通院から1週間くらい経った。
抗生物質も欠かさず飲んでるし、塗り薬も塗ってる。
だけど
膿も出て、おなかもまだ押すと痛い。
特に症状変わらず改善の兆し無し。
改善どころか、お臍がチクチク？ズキズキすることがある。
悪化してないか？
やっぱりこれ尿膜管遺残症じゃない？？
と思い、ネットで検索しまくる。
でも、やはりそうだとしても抗生物質しか手がないようで、しばらく耐えることにした。。。
尿膜管遺残症② 発症
☆8/16〜
急におへその下あたりが痛くなった。
常に違和感があり、押したりすると痛い！
内臓とか便秘のような痛みではなく
どちらかというと筋肉痛のような痛み…
なんなんだろう…
☆8/19
おへその上も押すと痛くなってきた。
また、排尿時、膀胱の縮小？とともにつるような痛みがあることに気づく…
☆8/20
通っていた鍼灸院で、世間話程度に
最近、
お腹が痛いことを話す。
「触れた感じ、内臓系ではなさそうだねぇ筋肉痛じゃない？」と言われる。
流石に鍼灸の先生にはわからないだろう…と思ったけど、たしかに内臓系の痛さではないんだよなぁ…。
「お臍の下 押すと痛い」
などで検索してもそれらしきものはでてこない。原因わからず。
もしかして最近始めたストレッチのせい？
不妊治療をしているのもあって、
おなか周辺が痛いのはなんだか気になる。
でも、何の痛みだか全然検討がつかない。
何科に行けば良いんだろう？？
と悩み続けた1週間だった。
尿膜管遺残症① プロローグ
2021年8月中旬。
突如訪れたお腹の痛み。
まさかこんなに長いこと苦しめられるとは…
尿膜管遺残症(臍膿瘍)の発症から診断、
摘出手術までを時系列で振り返って、記していきます。
ところで、尿膜管遺残症とは。
尿膜管とは、お臍と膀胱を繋ぐ管のことで、
胎児期(お母さんのお腹の中にいる時)に、自分ではまだ排泄できない赤ちゃんが、臍の緒を通じて、お母さんの体の中に排泄するための管らしい。
普通は、生まれたら自然に閉じて退化していくところが、稀にその管が開いたまま残ってしまう人もいるらしい。
その確率は100人に2人。
約2%らしい。
そこに細菌が入り込んで、炎症を起こすと、
今回のわたしみたいな症状がでてくるそう。
一度治っても、再発する可能性も高く、
また、下手をすると、そこが癌化する恐れもあるから、摘出手術するのが、1番良い根本治療らしい。
あの、フィギュアスケートで有名な、
羽生結弦選手も、尿膜管遺残症を発症し、数年前手術をしているみたいです。
あとで思うけど、
本当にあの状態で4回転ジャンプとかをするのはすごすぎる。
今回おなじ病気になってさらに尊敬した。
それくらい辛い症状でした。
つづく。
